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癌になりました

主に知人向けのエントリーですが、一応自己紹介。

こんにちは。ミクシィ「家族アルバムみてね」というアプリを開発しているpunchdrunkerです。droidkaigiの運営も手伝ってます。

 

TLDR;

モヒカンぽい髪型になったのだけど、会った時にビックリしないでね。

 なぜモヒカンか

ごぶさたしています。実は去年の10月の末なんですが、リンパ腫(血液の癌)になってしまいました。

治療は半年間ほど点滴を2週間に一回打つだけ(ABVD療法)なので、黙ってればそれとわからないんですが、抗癌剤の副作用で髪が結構抜けてくるので、ソフトなモヒカンぽい髪型にしました。抜けた髪は1年くらいしたらまた生え揃うらしいので、来年の春くらいには前のような髪に戻っているかもしれません。

最近会ってない人は、髪型があんまり変わっててちょっとビックリすると思うのですが、まあ癌になったことだしイメチェンしたんだな、程度の受け止め方をしていただけると助かります。

あと点滴を打ってから4日くらいはちょっと辛い日が続くので、飯や飲みに行くなら隔週木曜からの4日間を外せば行けます。火水だと確実。

病気の悪性度に関しても、すぐに死ぬやつじゃないんで、安心してください。やっぱり癌という言葉がものすごく重いようで、直接伝えると、何人かは「この人もうすぐ死んじゃうのかな。。。」みたいな目で見られて気まずいのですが、癌も色々種類があるので、悪性度も様々のようです。見込としては今年の7月くらいには完全寛解する目標で治療を進めています。

以下は何となく検査から現在にいたるまで、体験談的なものを書きます。とても長いです。読むと15分くらい書かるかも。

 いちおう体験談

2015年の末くらいからかねてより胸に痛みが走るようになり、胸骨のあたりが膨れてきたので、近所の大学病院に通院してました。そのうち右脇下にこぶのような腫れが出現し、毎日38度以上の熱が出るようになってしまい、10月後半に3週間ほど検査入院しました。

 

検査は胸骨の生体検査(局所麻酔で針を使って、骨の組織を取り出すのだがメチャクチャ痛い)と、脇のリンパ節の生体検査(手術室で鎮静剤を打った上で脇の下を切って、リンパ節を取り出す)と、PET/CTとガリウムシンチ。エコーなんかも。あと2、3日に一回血液検査。

 

生検は病院の予約の都合で連日やったので、精神的にも肉体的にもさすがに辛かったです。幸い自分は同居している彼女がいるので、着替えとか果物とか持ってきてくれたり、病院内のレストランでランチ食べたりして、すごく助かった。独身独居だと色々大変だろうなと思う。

 

そして入院10日目くらいで大体の結果が出ました。

 

診断は古典的ホジキンリンパ腫のステージ2(横隔膜を越えない範囲で上肢に炎症が発生)です。治療方針は化学療法のみで6-8コース(1コース=4週間で点滴は2回)。

 

宣告を受けた当日に骨髄と液の採取(腰に太い針指して、グリグリ回して組織を取り出すというエグい検査)して、3日後の10/31、忘れもしないハロウィンの午前11時に病室で1回目の抗癌剤投与をした。抗癌剤の副作用については、書くと途中で吐いてしまうので、書かないでおきます。とにかく吐き気がやばいとだけ。

 

吐き気で3日間ほど、食欲皆無でみかんくらいしか食べられなかった。病院食は、おかずのじゃがいもを1かけらくらいしか食べられなかったんだけど、4日目の朝食に出たバターロール1個食べる事が出来て泣いた。このままちょっとずつ元気になれば、死なずに済むかもと思えて、不覚にもパン一個食えただけで35歳のおっさんが泣きました。今から思えば笑えるんだけど、入院中はまだ高熱が毎日出ていたし、初めての手術検査前後のストレス、孤独感、何日間も点滴さしっぱなしの生活をしていて、大分精神的に参っていたので仕方なし。

 

ちなみにホジキンリンパ腫は統計的には70%くらいの人は5年以上生きられるようだし、予後も良いタイプらしいので、余命とかそういうのは宣告されていないです。

 

病名の宣告をうけて

まだ35歳なので、それなりにショックだったが、取り乱したりとかはなかったです。たまたま自分はリンパ種という病気について存在は知っていたので、冷静に調べることができた。普段テレビとかでやってる再発率がかなり高いリンパ種とかは非ホジキンに多くて、自分がなったのはホジキン。

 

ホジキンにもいくつも種類があるのですが、自分のなった古典的ホジキンは再発率や予後については幸い、ひどいタイプのものではなかった。非ホジキンのものもそれこそ山ほど種類があるので、そっちは調べきれてないです。最近よく耳にする乳ガンとか肺ガンとかみたいに固形のガンではなくて、血液のガンなので、ステージの捉え方も違うらしく、ステージ3とか4であっても必ずしも深刻とは限らないそうです。

 

大変だったのは、いろいろな検査でダメージを受けながらも、親や彼女、会社の同僚に今後のことを相談しないとなー、順番とかもあるし、主治医と面談の日程組まないとなどなど、病院内のコンビニで買ったノートに日記というか、タスクを整理することにした。病院側にも治療方針や事務的な相談をしなければいけないので、普段のエンジニアの仕事よりも忙しさを感じた。

 

傍から見ると相当冷静に振る舞っていたようで、看護師の1人からは、昨日宣告されたばかりなのに、すごく冷静に見えますが、無理しないでね、と言われたが、全く平気かと言われればそんな事はなく、周囲にどう説明しようか考えながらとか、スタバにコーヒー買いにいく途中不意に涙が止まらなくなったりする事が毎日あった。宣告から1週間は毎日泣いていた。

 

あと自分もかなり悩んだ問題でもあるんだけど、抗癌剤に限らず副作用のせいで、子供作っちゃいけない薬もあるので、もし自分やパートナーが30代半ばで子供を強く望んでいるなら、治療開始前に精子保存は検討した方がよさそうという事だけは伝えておきたい。

 

病気だからしょうがないんだけど、自分が病気になったせいでパートナーや両親に対して子供が作れない事が申し訳なく、自分を責めてしまって辛かった。今は落ち着いたけど、辛い治療をするにあたって、やはり不安材料は少ない方が良いです。

 

 保険とか仕事とか

入院費用は21日間で38万円でしたが、ベッド代5000円の合い部屋だったので、希望すれば、安い部屋で28万円くらいに収まったと思います。会社で入ってる保険や、別で入ってた都民共済で入院手当が貰えたし、休職して傷病手当(給与の6割)も貰えるし、IT健保の限度額適用認定証も申請してあったので、かなり戻ってきます。今後の治療費も月5-6万円で、長くてあと5ヶ月くらい。あと医療費の控除(タクシー代も計上できる)などかんがえると、お金に困る事はなさそうです。ただし、ほとんどは2、3ヶ月後に戻ってきたりするものなので、入院する時点で50万円は蓄えがないと、厳しいし、人によってはキャッシングとかに頼るしかないかも。自分は50万円以上持っていたので、お金が足りない人のための制度とかがあるかは調べていないです。

 

ただ、ここらへんの制度を調べるの、ヘビーな検査をやってる最中に鎮痛剤とか安定剤とか薬漬けの脳で頑張って調べたので、出来れば入院する羽目になる前に知っておくとかなり楽だと思います。身体壊して困った人がいたらいろいろアドバイスできると思いますので、お声掛けください。

 

退院してから会社の上長にも口頭で伝えて、リンパ腫になったんだけど、治るやつだしいままで通り仕事していきたいが、通院スケジュールもあるので、ちょっと休みがちになるけど良いでしょうか?と相談してところ、治療優先で無理の無い範囲で仕事してくれれば助かると快諾してくれた。幸い5年以上務めてるおかげで、有給はたくさんあるし、通常勤務で毎朝10時前には会社に通っています。

 最近のこと

退院してからは割といつも通り生活が出来ており、お酒も飲めます。特に行動制限がないのですが、免疫低下により、風邪やインフルに掛かりやすいので、手洗い、うがい、マスクを徹底しています。もし私に会う予定の方で、風邪っぽい人(と接したも含む)がいたらちょっとご遠慮していただきたい気持があります。

 

仕事は勤怠が他の人とちょっとずれることがあるので、直近だと放置されてた謎のバグの究明とか、あとはiOSのSwift3対応とか、こないだリリースしたRuntime Permissions対応とか、軽めじゃないけどなんとか一人でできそうね、みたいな仕事したりしてます。カンバンは利用してますが、単独スクラムなので、他メンバーのために要点などを纏めたうえで、コードレビューなどはしっかり読んでもらってます。

 

治療は毎週病院に行っていて、点滴を打つ週と、白血球の数を増やす注射を打つ週(事前処方で簡単な診察のみなので、会社は遅刻しなそう)の交互に行ってます。経過も順調で、入院当日にいくつかあった、数cm大のリンパ節腫大はほぼ消滅し、17あったCRP(0.35が正常値の炎症反応)も正常値に戻ってきています。CRPは10で肺炎相当だそうですw

あと、払い終わるまで死なないぞ!という願掛け(癌だけに)で、人生初高級カメラを12回払いで買いました。SONY α7R2です。レンズも2本買ったので、入院費用よりは高いですw

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 一旦アフィリエイトリンク貼っておきますね。

 

SONY ミラーレス一眼 α7R II ボディ ILCE-7RM2
 

  

 

 

なんとなく神田明神に行ってシャッター押したらアホみたいに綺麗な写真が取れたので、感動しています。生きねば。

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そんなわけでしばらく死ぬ予定はないので、急いで会う事もないですし、みなさん気が向いたら飲みにでも誘ってください。

 

で、最後にお知らせです。

いまぼくたちが運営してる最高のカンファレンス

droidkaigi.github.io

入院とかあったので、今年はあまりコミットできなかったのですが、会場担当の一部の仕事を手伝っています。

いまぼくたちが作っている最高のアプリ

mitene.us

私自身は抗癌剤の影響で子供を作ったりできないのですが、自分の分までユーザーの皆さんに楽しんでいただけたらいいなと思いながら、日々改善を行っています。

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